Medicinski fakultet u Foči Univerziteta u Istočnom Sarajevu (UIS) bio je domaćin predavanja održanog u svečanoj sali ove univerzitetske ustanove, u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti RS, a povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. februara.
Asistenti Medicinskog fakulteta sa studijskog programa Medicina, Specijalna edukacija i rehabilitacija i Zdravstvena njega, te Stomatologija, zatim ljekari pedijatri sa Pedijatrijske klinike, nastavne baze Medicinskog fakulteta Foča, Odjeljenje pedijatara, specijalizanti, doktoranti, studenti Medicinskog fakulteta i stručni saradnici, bili su dio predavanja koji je organizovao Savez za rijetke bolesti RS, u saradnji sa Medicinskim fakultetom.
Prisutnima se obratila prof. dr Nedeljka Ivković, prodekanica za nastavu Medicinskog fakulteta. Ona je ukazala na važnost učenja o rijetkim bolestima, te izrazila spremnost da ova univerzitetska ustanova, u budućnosti načini značajne promjene u tom pogledu, kako bi mlade generacije tokom studija, na predmetima poput genetike, pedijatrije ili psihologije, pedagogije, sticale više znanja o rijetkim oboljenjima. Ona je ocijenila da je to put kojim bi akademska zajednica pružila trajnu podršku porodicama.
Roditelji djece sa rijetkim bolestima, Daliborka Mišović i Ljubo Jovović, članovi Saveza za rijetke bolesti RS, govorili su o životu sa rijetkom bolešću. Oboje su nagrađeni aplauzom, za svoja iskrena izlaganja, strpljenje i borbenost, te želju da i na ovakav način lično doprinose promjenama koje su važne za svu djecu.
Daliborka Mišović je predstavila iskustva u liječenju tuberozne skleroze, ukazala na važnost medicinskog znanja o rijetkim bolestima, navodeći autentična iskustva u liječenju djeteta.
Ljubo Jovović, predstavio je sina Andreja i put dijagnostike izrazito rijetke bolesti kod nas i u regionu. On je napomenuo koliko je važno da se Pravilnikom o fondu solidarnosti RS obuhvate tretmani koji do sada nisu jer porodica se obraćala Fondu solidarnosti u RS za podršku, ali se stimulacija očnog živca tretira kao eksperimentnalna metoda i nije zvanična metoda liječenja, zbog čega nisu dobili podršku ove institucije u liječenju.
Naime, prema navedenom zakonu, precizirano je da se sredstva Fonda solidarnosti dodjeljuju ukoliko su iscrpljene sve mogućnosti dijagnostike, odnosno liječenja u zdravstvenim ustanovam sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske ima potpisan ugovor o saradnji, u predloženoj zdravstvenoj ustanovi u kojoj bi se obavljala dijagnostika, odnosno liječenje, da postoji mogućnost za uspješnu dijagnostiku, odnosno liječenje oboljenja, stanja ili povrede i da je navedena zdravstvena ustanova dala saglasnost za to, te je predloženo liječenje naučno dokazano i prihvaćeno u praksi i da će predloženo liječenje dovesti do produženja ili poboljšavanja kvaliteta života pacijenta.
Prodekanica Ivković je pitala porodice, da li tokom života imaju psihološku podršku i na koji način je ova oblast regulisana, kada su u pitanju rijetka oboljenja, nakon čega je ostatak predavanja protekao u iskrenoj i prijatnoj atmosferi.
Organizacija je upoznala prisutne sa upitnikom koji je rađen 2017 godine i podacima o kvalitetu života oboljelih od rijetkih bolesti. Takođe, rečeno je i da je prošle godine od svih zdravstvenih ustanova zatraženo da dostave podatke o broju i vrstama dijagnoza, neke nisu imale takve podatke, dok je Dom zdravlja Foča, predočio 36 dijagnoza.
Organizacija se zahvalila svima koji su se odlučili na učešće, Medicinskom fakultetu,ističući važnu saradnju koju već godinama ima sa Medicinskim fakultetom u Banjaluci i studentima SAMSIC-a.
U Foči je danas podijeljeno stotinu primjeraka časopisa „Svijet rijetkih“.
Savez za rijetke bolesti RS je organizacija od posebnog javnog interesa, koja je nastala 2015. godine inicijativom roditelja djece sa rijetkim bolestima u Republici Srpskoj. Tada, kao i danas, roditelji i oboljeli zagovaraju proširenje prava u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, bolje uslove liječenja, bržu dijagnostiku i uslovniji kvalitet života. Organizacija danas broji 205 članova i 101 dijagnozu, te zagovara promjene u sistemu obrazovanja, u cilju intenzivnijeg učenja i prakse o rijetkim bolestima kod budućih ljekara i psihologa, prosvetnih radnika…
